Kacper ma zaledwie 4 lata, a już zmaga się z chorobą, na którą nie zasłużyło żadne dziecko. U chłopca zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która dotyka wyłącznie chłopców.
Problemy Kacpra pojawiły się niemal od pierwszych miesięcy życia. – „Gdy miał 3 miesiące, zauważyliśmy u niego obniżone napięcie mięśniowe. Natychmiast skierowano nas na badania. Wyniki były niepokojące i trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano kolejne testy na choroby, o których nigdy wcześniej nie słyszeliśmy” – wspominają rodzice chłopca.
Diagnoza była dla rodziny szokiem. – „DMD… To było jak zderzenie ze ścianą. Całe nasze życie się zawaliło” – mówią.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która powoduje uszkodzenie genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Brak dystrofiny prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba nie oszczędza także mięśni serca i płuc, co w późniejszym etapie zagraża życiu pacjenta.
Rodzice Kacpra zauważają, że ich syn coraz szybciej się męczy. – „Mówi, że bolą go nóżki. Coraz trudniej wchodzi po schodach. Za kilka lat prawdopodobnie będzie musiał korzystać z wózka inwalidzkiego” – mówią.
Specjaliści podkreślają, że tempo postępu choroby jest indywidualne, ale jedno jest pewne – czas jest kluczowy. Im szybciej zostanie rozpoczęte leczenie, tym większa szansa na spowolnienie choroby, zachowanie sprawności oraz poprawę jakości i długości życia.
Dla Kacpra istnieje nadzieja – terapia genowa dostępna w specjalistycznej klinice za granicą. To obecnie jedyna szansa na zatrzymanie choroby. Niestety, koszty leczenia, przelotu i rehabilitacji przekraczają możliwości rodziny.
Rodzice Kacpra apelują o pomoc. Każda wpłata i każde udostępnienie mogą realnie wpłynąć na przyszłość chłopca i dać mu szansę na lepsze życie. Wsparcie można przekazać pod tym linkiem: Pomoc dla Kacperka
Kacper mieszka w Przędzelu i razem z rodzicami czeka na wsparcie, które pozwoli mu walczyć z chorobą, na którą żadne dziecko nie zasługuje.
